3年前に転職を決意して、癌に怯えて生きるのをやめた。
理由はいくつかある。
①いつ死んでも後悔のない職業人生にしたい
②母の介護で東京には戻らない選択
③サバイバートラックで評価を下げられた
術後6年ぶりのサンダル外出♬
最高じゃないか😭
6年ぶりにマキシ丈の赤いワンピースに素足にサンダル。術後は二度と出来ないファッションだと諦めていた🥹
2026年8月13日に、リンパ浮腫ではないし、今後なる可能性は極めて低いと診断された。
この経緯はこの前のブログで記載。
まだ、弾性ストッキング着用を手放しで着用しなくていいか悩む。
病院からの帰りは、飛行機に乗るので着用して帰った🤭
嬉しいな🥹朝起きたら毎日感じている♬
セカオピでリンパ浮腫の確定診断受ける
国立国際医療センターに1年ぶりに再院
アレルギーと勘違いしていて受けられていなかった確定診断。
結果、リンパ浮腫ではないと告げられた😭
しかも、術後約6年だから、今後なる可能性も限りなく症例から無いと先生から言われた😭
あれは約6年前に術後直ぐ、看護師さんから紙渡されて、20年後でもリンパ浮腫になっているケースがあるので、一生気をつけてくださいと淡々と説明。途方に暮れた。
1年後、左足に蚊に咬まれた跡が水脹れになり、リンパ浮腫外来(自費)で、基準値より左脚が高いと、弾性ストッキングを勧められ購入。それから、定期的に自費のリンパ浮腫外来と3割負担手続きに手間がかかる、弾性ストッキングを真夏も頑張って履き続けた。年々弾性ストッキングは海外製で高騰。
リンパ浮腫の看護師さんから、来院しなくなり悪化する人がいるとビビらされて、時には弾性ストッキングの注文間違いに逆ギレされたりした。費用も時間も嫌な思いも費やしたリンパ浮腫ケア費用。
そもそも、リンパ浮腫確定なの？🥺私？
一生、自費で通う必要あるの？🥺
保険医療ではない手術した大学病院のリンパ浮腫外来以外に選択肢はないのか？？
自分で病院調べて、紹介状を依頼して、国立国際医療センターで半年先の予約待ち受診した。遠方者の配慮は当然無く、都合よく初診1日で診断検査は終わらない。後日の検査予約をして、術後2年半のその時は、リンパ浮腫ではない診断が出た。けれども、自己申告のアレルギーがあるから最終診断の検査が出来ないとリンパ浮腫疑いは残ったまま。1年後のフォロー受診に。足の浮腫はケア出来ていたので、スキップして2年後(昨年)受診。何があるか分からないから、カルテは維持。3年後のフォロー受診予約(今、ここ)
アレルギーの勘違いが昨年に判明(間違わないよう見本写真とか用意して欲しい、単なる加齢湿疹だった)。確定検査を受ける申し出をして、確定診断🙌
もう弾性ストッキング履かないでいい😭
行動制限して怯えなくていい😭
過度なケアにお金かけなくていい💴
世界基準の専門医がいる病院を調べて行って良かった。医療は進化してる、医療の情報格差を目の当たりにしたー。
セカンドオピニオンは大事だと実感。
冬が来たら、可愛い色のタイツとか浮腫気にせずに履けるんだ✨✨
5年目検診
5年目検診は、マーカーの数値が少しあがり、CTを前倒しにしたり、自発的に胃カメラ、大腸カメラ、マンモの検査をしたり。
結果、無事に終わった！
次回から、1年に1回の外来検査と言われて、心配になり、3ヶ月後に血液検査をリクエスト。
マーカーの数値下がっていて他の数値も問題なしで、1年後の検査予約。この流れはあと、5年続くらしい。
一方で、リンパ浮腫は、昨年初めに、自分にあった攻略法を見つけて、数値は落ち着いているので、リンパ浮腫外来の頻度を下げて欲しいと看護師さんに言われる。
仕事で長時間、丸一日立っていることもあるし、定期的に浮腫の数値は見ておきたいのだけれど。悪い人が優先らしい。
著名なリンパ浮腫形成の病院にもカルテは残しておきたいので、1年後の予約はしっかりする。問題なければスキップしていいからね、と先生に言われて、一安心。
まぁ、無事に過ぎて良かった！
3年目もクリア リンパ浮腫は…
術後3年目の検診もクリア。
血液検査の項目全て正常の範囲で、先生から流石✨と褒められた。
一方で、リンパ浮腫は東京のリンパ浮腫手術のスーパードクターに、3ヶ月待ちの予約、
3月初診
浮腫の原因をリンパ浮腫以外も調べる必要があるそうで、1ヶ月先しか空きがないリンパシンチケンサ
→これ、3時間ミイラみたいに身動きできず、2度としたくない
→2ヶ月先しかMRI予約空きがなかった検査
6月結果
→リンパ浮腫特有のつまりは無し✨✨✨
ただ、手術後時間が経過すれば悪くなるのが、一般的にはわかっているらしく、1年後のフォロー診察。1年後の予約なのに、もう1枠しか空いてなかった。
引き続き、気をつけなきゃいけないけど、一先ず安心😮💨弾性ストッキングは夏は地獄だから。
毎日、病院で教えてもらったリンパマッサージと、股関節のリンパ体操←これが身体全身の浮腫が取れるので、頑張ってます👍
次回は、2月の1年に1回になったCT検査。
その前に、開腹手術での癒着が原因で、酷い便秘に苦しみ、のりきった6月7月を次に記録しようと思います。
術後2年の壁を越える
2月に半年に一度のCT検査といつもの血液検査、内診検査、全て問題なしで、検査頻度が半年に1回に伸びた。ついでにした、年に一度の骨密度検査は、骨密度増えていた。20歳と比較して106%！
子宮と卵巣取っても、食生活で骨密度は増えるんだ！
尿酸値が基準値超えの原因は、キムチと判明！キムチに入っている、エビの肝、これが尿酸値をあげているのでは？と仮説を立て、キムチ断ちして望んだ血液検査、基準値を大幅に下回る結果🤗
来週は、自身で調べたリンパ浮腫の名医に3ヶ月待ちの予約をして検査。左足が軽い浮腫気味。基準値をすこーしだけ超えていて、プールに1週間行けず、往復3時間の通勤頻度が増えたりすると、血管が見えなくなる。主治医は、そこまでしなくともと言うけど、術後20年で発症した人もいるし、酷くなる可能性がある確率は下げられるなら下げたい。
他方、母は悪性リンパ腫(びまんB)の寛解から2年半、9月で経過観察は卒業だそう。ある悪性リンパ腫論文では、寛解から2年超えると、その人本来の寿命になるんだとか。
私も母も2年の壁を超えた2023年春。
